Ата-аналар Даун синдромымен бірігіп күреспек

БІРІККЕН АТА-АНАЛАР

Қарағанды қаласының тұрғыны, бес қыздың анасы Алтын Каникардың қызы Ұлжан Даун синдромымен дүниеге келген. Алтын осындай балаларға қолдау көрсету үшін «Zharkynym» қайырымдылық қорын ұйымдастырған. Өз айтуынша, перзенті ерекше болып өмірге келген соң түрлі қиындыққа тап болған ана мұндай балаларды емдеу және дамыту туралы ақпараттарды өздігімен іздеп, қызына көп көңіл бөлген, әлеуметтік желілерде тәжірибесімен бөліскен.

Ұлжан қазір Instagram жұлдызына айналған. Ол жекеменшік балабақшаға барады, түрлі шараларға қатысады, тіпті ұлттық киімдердің дизайнерлік көрсетіліміне қатысып, подиумға да шыққан. Ата-анасы Ұлжанды мақтан тұтады, оның әр қадамы жайлы әлеуметтік желіде жазып отырады. Олар дертке шалдыққан баласын уайымдап, өзгелерден тұйықталып қалған, оны қалай дамытуды білмейтін ата-аналарға осылайша үлгі болуға тырысады.

Баласы Даун синдромымен дүниеге келіп, түрлі қиындыққа тап болған өзге аналар да Алтынға қосылған. Олар аймақта Даун синдромына шалдыққан балаларды оңалтатын және ата-аналарына қолдау көрсететін жеке орталық ашатын мезгіл жетті деп санайды. Орталыққа жеке қаржысын салған Алтын оған көмектесе алатын демеушілерді де іздейді. Жақында өзге ата-аналар да демеуші іздеуге қосылды. Қазір осы топта 17 ересек адам және 3 айдан 16 жасқа дейінгі сонша бала бар.

— Даун синдромына шалдыққан балалар мен олардың аналарына арналған орталық жоқтың қасы. Бұған дейін ашылған ұйымдарда балаларды сырқаты, жасы бойынша іріктемейді. Ал ондай жерде баланың зейін қойып, дамығанын көрмедім. Сондықтан бізге үлкен орталық керек, онда емдік дене тәрбиесі кабинеті, логопед, психолог, дефектолог, массаж жасаушы, ойын залы, Монтессори кабинеті, музыкамен емдеу кабинеттері болуы керек. Ақпаратты барлық жерге таратып жатырмыз, әзірше ешкім хабарласқан жоқ. Орталықтың мақсаты – балалардың дамуына көмектесу, әрі қарай оқу курстарын тауып, жұмысқа орналасуына жағдай жасау. Егер олармен дұрыстап шұғылданса өте қабілетті бала өсіп шығады, оған өз қызымды мысалға келтірсем болады, — дейді Алтын Каникар Азаттық тілшісіне.

​АТА-АНАЛАР ШАҒЫМЫ

37 жастағы Елена Красовская аяғы ауыр болған кезде тұңғышының Даун синдромымен өмірге келуі мүмкін екенін білсе де, бәрібір босануға ұйғарған. Қазір ұлы 11 айға толды. Даун дертіне шалдыққан балаларды тәрбиелеп отырған басқа ата-аналар тәрізді Елена да мемлекет тарабынан қолдау аз екендігін айтады.

Еленаның пікірінше, Теміртау немесе Қарағандыға барлық мамандар бір жерге шоғырланған, Даун синдромы бар балаларға қажетті демалыс, спорт секциялары бар дербес оңалту орталығы жетіспейді.

— Теміртауда қияндағы ауылда өмір сүріп жатқандаймыз. Осындай ерекше бала өмірге келген соң, негізінен ақпаратты өз бетіңмен іздеп, сауықтыру шараларын сұрастырасың. Маған басқа аналар көмектесіп, қайда барып, не істеу керектігін айтты. Науқас баланың жағдайын жақсарту әр ананың қолынан келе бермейді, біреудің білімі, енді біреудің күші не мүмкіндігі жетпейді. Күйзеліске ұшырайды, кей отбасында әкелері кетіп қалады. Кейбіреулер мұндай балалардан бас тартады, — дейді Азаттық тілшісіне Елена Красовская.

Азаттық тілшісі сөйлескен ата-аналар «баламызға мамандар көбірек көңіл бөліп, дамуына көмектессе» деген тілектерін жеткізді. Ақпарат тапшы болғандықтан аналар не істерін білмей, абдырап қалады дейді ата-аналар. Бұған қоса, әлгі әйелдердің сөзінше, мүгедектік тағайындау үшін медициналық тексеріске жіберген кезде диагнозында тиісті ұсыныстар болмаса, психотерапевт есебіне тұрудан бас тартуға болатынын кей ата-ана білмейді. Ата-аналар жеке мамандарға қаралуға мәжбүр екендерін, олардың қызметі қымбат тұратынын айтып шағымданды.

— Мемлекеттік мекемелердегі мамандар әркез көңілден шыға бермейді, оларға кіру үшін кезегіңді күтесің, кейде балаға аз ғана уақыт бөледі, жұмыстарының нәтижесі көрінбейді. Мысалы, емханамыздағы невропатолог көңілімізден шықпады, ұлым жүре алмай жатқанда еш көмек көрсете алмады. Сондықтан баламды жүргізуге көмектескен, жақсы кеңес берген жеке дәрігерге барамыз. Дефектолог, логопед пен массаж жасаушыға да ақысын өзіміз төлейміз. Бағымызға қарай, ұлым кәдімгі мемлекеттік балабақшаға барады, комиссиядан өттік, рұқсат берді. Енді мектепке беруді ойлап жүрміз, дені сау балалармен бірге оқығанын қалаймыз, — дейді ата-аналардың бірі Ирина Жетпісова.

Алтын Каникардың айтуынша, тағы бір мәселе – ауданда қазақ тілінде сөйлейтін мамандар – логопедтер, дефектологтар өте аз. Өзге аналар «басты мамамыз» деп атайтын Алтын қазір жеке мамандармен келісіп, бұлардың тобындағы балаларға көмектесуін сұрап жүр. Бірақ оның бәрі демеушілер қаржысы немесе жарнаманың есебінен болмақ.

ДАУН СИНДРОМЫНА ШАЛДЫҚҚАН БАЛАЛАРҒА ЖАСАЛАТЫН КӨМЕК

Денсаулық сақтау басқармасының ресми статистикасы бойынша, Қарағанды облысында «Даун синдромына» шалдыққан 96 бала бар. Жалпы облыста 5400 мүгедек бала тұрады, олардың арасында даму кемістігі бар, хромосомасы бұзылған, жүйке жүйесі сырқатына шалдыққан, психикалық және мінез-құлқында кемістігі бар балалар көп.

«Даун сырқаты бар баланы генетиктің қорытындысынан соң медициналық-әлеуметтік сараптама (МӘС) комиссиясына жібереді. Бір жасқа дейін (6 ай) бала «мүгедек бала» деген анықтама алады. Даун синдромы бар балаларды медициналық қызметкерлер білім беру басқармасы жанындағы психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссиядан кеңес алуға жібереді, онда баланың қай жерде білім алатыны туралы мәселе шешіледі. Осындай патологиясы бар балаларды мектепке дейінгі білім беру мекемелерінің түзету топтарына жібереді, ары қарай олар білім беру мектептерінің түзету сыныптарына барады» делінген Қарағанды облыстық Денсаулық сақтау басқармасының Азаттыққа жауабында.

Денсаулық сақтау басқармасының ақпараты бойынша, ата-аналардың өтінішіне сәйкес, Даун сырқатына шалдыққан балалар жылына бір рет Астанадағы «Балаларды оңалтудың ұлттық орталығы» акционерлік қоғамының республикалық оңалту орталығына барады. Алайда ата-аналар жылына бір рет орталыққа бару жеткіліксіз дейді. Азаттық сұрақтарына басқарманың берген жауабында мүмкіндігі шектеулі балаларға (соның ішінде Даун синдромы бар) медициналық көмекті 125 орындық «Облыстық балалар психоневрологиялық диспансері» орталығы көрсетеді, сонымен бірге 60 орындық күндізгі стационар жұмыс істейді, онда психодиагностика және психокоррекция бөлімдері бар деп жазылған. Сәтпаев қаласында 25 орындық психоневрологиялық диспансер, облыстық балалар клиникалық ауруханасы, мамандандырылған бөлімшелер бар. Дәрігерлердің айтуынша, диагностикалық көмектің бәрі кепілдендірілген тегін медициналық көмек аясында көрсетіледі. Облыста сонымен қатар мүгедек балаларға стоматологиялық көмек көрсетуді жақсарту, денені жансыздандыру (наркоз) мәселесі де шешілген. Мұндай медициналық қызмет «Облыстық жақ сүйек-бет аурулары ауруханасында» көрсетіледі.

«Қарағанды облысының денсаулық сақтау басқармасы «Лучик надежды», «Логос» үкіметтік емес ұйымдарымен бірлесіп, ата-аналарға тегін медициналық қызмет алу құқықтары мен мүмкіндіктерін білу жайлы түсіндіру жұмыстарын жүргізеді. «Лучик надежды» тоқсан сайын ата-аналарды оқытып, мүгедек балаларға күтім жасауды үйретеді. «Үй жағдайында арнайы әлеуметтік көмек көрсету» жобасы бар, онда ауылдық жерлерге барамыз. Әлеуметтік қызметкер ауылдарға барып, мүмкіндігі шектеулі баласы бар ата-аналарға түсіндіру жұмыстарын жүргізеді» деді Азаттық сұрақтарына жауап берген Қарағанды облыстық Денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Гүлбану Мамалинова.

Мекеме ақпараты бойынша, әрбір емдік-профиликтикалық ұйымда (ЛПО) білікті мамандар: психологтар, невропатологтар, логопедтер мен массаж жасаушылар бар. Ал егер арнайы маман болмаса, емхана кепілдендірілген тегін медициналық көмек аясында сондай маманы бар емдік-профилактикалық ұйыммен келісім жасауы керек.

Денсаулық сақтау басқармасы шенеуніктерінің айтуынша, жеке емханаға қаралу – ата-аналардың өз қалауы. Ал ата-аналар болса, түрлі себепке байланысты ақылы мамандарға баруға мәжбүр болатындарын айтады.