“Естігенде төбемнен су құйып жібергендей болды”. Сашаның оқиғасы

ПЕДИАТР ЖАУАБЫ

Бала туа саласымен дәрігерлер жиі келе бергеннен-ақ Светлана әлденені сезген. Дәрігерлерден “Бірдеңе болды ма?” деп сұрағанда, олар “барлық балаларды осылай қараймыз, алаңдамаңыз” деп алдарқатқан.

— Генетик-дәрігер келді. Сараптауға қан алған ол жаңа туған балалардың барлығына осылай жасайтынын айтты, — деп еске алады Светлана.

Перзентханадан шығарда педиатр дәрігер Светланаға “генетик диагнозды нақтылады ма?” деген. Таңырқаған ана қандай диагноз туралы айтып тұрғанын сұрайды. Сонда ол “Даун синдромы” деп жауап берген.

— Сол сәтте үстіме ыстық су құйып жібергендей болды. Қолымда баланы ұстаған күйі қозғалмай мелшиіп қалдым. Дәрігер “баланы қалдырып кетсеңіз де болады” деді, мен көнбедім. Басым әңкі-тәңкі болып тұрса да, оны ешкімге бермейтінімді анық ұғындым. Күйеуім әлсіздігін ешқашан көрсетпейді. Мен жыладым, ал ол үнсіз уайымдаса да мені қолдады, — деп еске алады Светлана.

Туысқандар да есеңгіреп қалды. Үйге келгенде енесі “Оралда скринингті дұрыс жасамайды, сондықтан жүкті кезіңде Самараға барып тексеріліп келгенде болар еді” дегендей пікір айтқан.

— Сонда күйеуім “Мама! Бұл ештеңені өзгертпес еді. [Диагнозды] ертерек білер едік, сонда не болар еді? Оның көзін құртар ма едік? Құдай бізге кімді жіберсе, сол баланы өсіреміз” деді. Бізді түсініп, қолдағаны үшін күйеуіме дән ризамын, — деді Светлана.

“ДӘРІГЕРЛЕР ОНЫ СӨЙЛЕТУГЕ ТЫРЫСПАЙДЫ”

2018 жылы желтоқсанда Саша бес жасқа толып, өміріндегі алғашқы мерейтойын атап өтеді. Светлананың айтуынша, ол адамдарға талғаммен қарайды, біреуге бірден қол созып амандасса, енді біреуден қашқақтайды.

— Әлі бала болса да, әдемі қыздарға көз сала бастады. Мәселен, көшеде сұлу қыз көрсе, қолынан ұстап, қасында жүреді. Күйеуім “Көрдің бе, нағыз жігіт өсіп келеді” дейді, — деп күледі Светлана.

Саша балабақшада арнайы топқа барады, бірақ әзірге сөйлей алмайды. Анасының айтуынша, балаға дефектолог керек, ал Оралда ондай мамандар тапшы.

— Кәдімгі логопед аздап болса да сөйлейтін адамдармен жұмыс істейді. Ал Саша тек дыбыстар шығарады. Дәрігер-логопедтердің ешқайсысы оны сөйлетуге тырыспайды, себебі бұл — көп уақытты талап ететін өте ауыр жұмыс. Оның үстіне дефектолог болмаса, бұл мүмкін емес. Сондықтан қазір осындай маманды іздеп жүрміз, — дейді Светлана.

«БАРЛЫҚ ҚИЫНДЫҚТЫ ЖЕҢЕМІЗ»

Дәрігерлер моторикасын дамыту үшін Саша мозаика жинап, сурет салуы керек дейді. Олар бұған керектінің бәрін сатып алды. Үйде мозаиканың бірнеше түрі, маркермен және бормен сурет салуға болатын тақта да бар. Саша анасы екеуі шығармашылықпен айналысады.

— Балам тек таза параққа сурет салады. Талғамы сондай. Парақта кішкене сызық болса да сурет салмай қояды. Әзірге оның сүйікті түсі жоқ. Ең бастысы — жазатын құралы мен таза қағаз болуы керек, — деген Светлана түрлі суреттер салынған блокнотты парақтап шықты.

Анасының айтуынша, Саша әкесінің гитарада айтқан әнін тыңдағанды жақсы көреді.

— Қасына тапжылмай отырып алады. Өте мұқият тыңдайды. Екі гитара сатып алдық: бірі – ішекті, екіншісі – түймешелі әуезді гитара. Екеуі де сынып қалды. Енді үшіншісін қарап жүрміз. (Күледі). Және ол татардың эстрадалық әндеріне билегенді жақсы көреді. Осындай би билеуге арналған тақиясы да бар. Татар әуендері өте жылдам, көңілді әрі кісіні сергітеді. Мінезіне осы келетін сияқты, сондықтан жақсы көреді, — дейді Светлана.

“Күйеуіңіз екеуіңіз кеткен соң Сашаның тағдыры не болады?” деген сұраққа Светлана бірде “екі жүз жыл өмір сүруге тура келетін шығар” деп қалжыңдағанын айтты.

— Әрине, бұл туралы көп ойлаймыз. Үлкен қызымызға үміт арта алмаймыз, әркімнің өз өмірі бар. Тіпті білмеймін. Мұндай балаларға ерекше қамқорлық керек. Әрине, жұмысқа бармаймыз… Бірақ, кім білсін? Мүмкін бәрін жеңіп, жұмысқа да шығармыз. Ол кезде ерекше адамдарға көбірек қамқорлық жасала бастайтын шығар. Аутист-балаларға арналған орталықтар ашылып жатыр ғой. Мүмкін хромосомалық ауытқулары бар балаларға да сондай нәрселер жасайтын шығар, — дейді Светлана.

“Біз кеткен соң бұлар қандай күйде болады? Біз өмірден озған соң бұлардың өмірі өзгермеуі үшін қазір не істей аламыз? Олар ұсқынсыз интернат жүйесінің бір бөлігі болып кетпей, өз құқықтарын, үйін сақтап қалуы үшін не істей аламыз? Менталдық және интеллектуалдық ауытқуға ұшыраған адамдардың жақындарын осы сұрақтар көп толғандырады.

“Сорос – Қазақстан” қорының қолдауымен журналистер Петр Троценко мен Ботагөз Сейдахмет осы ауыр да нәзік мәселенің түйінін шешуге тырысады. Олар жинаған оқиғалар мен сұхбаттар – “Біз кеткен соң” деп аталатын жобаның материалдары. Азаттық осы жобаның ақпараттық демеушісі болып отыр.