сырқат емес, ахуал». Саидтың жағдайы

Саид мерзімінен үш ай ерте дүниеге келді. Салмағы бір килограмнан әзер асты. Екі ай инкубаторда жатты, дәрігерлердің көмегімен беті бері қарады. Ауруханадан шығарған соң кез келген сәби сияқты өсе бастады, жақсы тамақтанды, еңбектеді, тілі шықты.

Бірақ бір жарым жасқа толғанда жағдай күрт өзгерді – сәби көзге қарауды қойды, сөздік қоры азайып, ашуланшақ болып кетті. Дәрігерлер «Аутистік спектр ауытқуы» (АСА) деген диагноз қойды.

ӘР МИНУТТЫ БАҒАЛАУ

Саидта аутизм бар екенін ата-анасы Хуршид Зайнутдинов пен Надира Мансурова дәрігерлер диагноз қоймай тұрып білген. Баланың өзгелерден ерекше екенін байқаған соң интернеттен сауалнама тауып, сонда сипатталған АСА белгілері бойынша тексеріп көрген. Онда тамақ талғау, икемділіктің болмауы, көзге қарамау сияқты сипаттары аталған еді.

– Сауалдарға жауап бере келе балада аутизм бар екенін түсіндік, дәрігерлер Саид үшке толғанда ғана ресми түрде диагноз қойды. Әрине, абыржыдық, бірақ байбалам салған жоқпыз. Диагнозды жеңіл қабылдадық, себебі Саид мерзімінен ерте туды, туа салысымен көптеген қиындықтарға тап болдық, келер күнді аман көре ме, жоқ па деп уайымдаумен болдық. Әр минут үшін күрестік, — дейді Хуршид.

Зайнутдиновтар отбасында төрт бала бар, Саидтан үлкен қыздары және одан кіші екі ұлы бар.

Хуршидтің айтуынша, Саидтың дүниеге келуі ата-әже, ағайын-туыстың бәрінің өмірін өзгерткен.

— Саид қиындыққа тап болған кезде бәріміз бір кісідей жұмылдық, үлкен қызымыз мықты әрі жауапты тұлғаға айналды. Оның өміріне қажетті із қалдырды деп ойлаймын, — дейді ол.

САИДТЫҢ ҚАБІЛЕТІ ЖӘНЕ КҮНДЕЛІКТІ ӨМІР

Қазір Саид 11 жаста. Өте сезімтал бала, тыныш классикалық музыканы ұнатады, сипап сезгенді – қатырма қағаз немесе ермексазбен жұмыс істегенді жақсы көреді. Бірақ тез алаңдағыш, тіпті біреудің дабырлап сөйлегені оны қорқытып, шошытуы мүмкін. Саидтың туыстары бұл мінезін білгендіктен өзара сабырлы әрі бірқалыпты сөйлесуге тырысады.

— Әр аутистің ерекше қасиеті болады деген аңыз бар, бірақ аутизмі бар балалардың басқалардан айырмасы жоқ. Яғни, дарындылық деңгейі басқа балалармен бірдей болуы мүмкін. Саидқа математика қиын тиетін шығар, ал гуманитарлық пәндерге бейімі бар, өзі қолдан дүниелер жасағанды ұнатады. Әріптерді жақсы көреді, бірақ кіші моторикасында проблема болғандықтан жазуға қиналады, — дейді Хуршид Зайнутдинов.

Саид классикалық музыканы ұнатады, бірақ оның дыбысы өте таза болуы керек – сонда бала оны өте нәзік түйсікпен қабылдайды. Бәлкім, музыкалық аспапта да ойнауы мүмкін шығар, бірақ ол үшін ыждаһаттылық керек, еіншіден, қажетті аспапты таңдау керек, үшіншіден онымен айналысатын оқытушы керек.

— Аутизмнің пайда болуына не әсер ететінін әлі ешкім нақты білмейді. Түрлі теориялар бар, бірақ олардың ешбірі жүз пайыз дәлелденбеген. Біреулер генетиканың бейімділігінен дейді. Енді біреулер нашар экология сияқты сыртқы орта ықпал етеді деседі. Бала дамуына екпе егу кері әсер етеді дейтіндер де бар. Бірақ бірінші баласы екпеден соң сырқатқа шалдыққан, ал екіншісі екпе алмаса да сондай жаста дертке шалдыққан отбасыларды көрдім. Сондықтан жүз пайыз қандай да бір заңдылық туралы айту мүмкін емес, — дейді Хуршид Зайнутдинов.

БАСҚАЛАРҒА КӨМЕКТЕСУ

Хуршид пен Надираның отбасы ұзақ уақыт Ұлыбританияда тұрды, сондықтан Саид ағылшынша сөйлейді. Бала ол жақта ем қабылдап, біраз уақыт мектепке барған.

– Англияда инклюзивтік білім беру жүйесі бар, бірақ ол бәріне жарай бермейді. Баланың жағдайы ауыр болса, оған социумда болу қиынға соғады. Инклюзивтік ортада ерекше қажеттілігі бар балалар жақсырақ дамитыны дәлелденген, себебі олардың да сезімі бар, олар да қоғамның бір мүшесі болғысы келеді. Бірақ көп жағдайда инклюзивтік білім беру баламен жұмыс істейтін маманның дайындық деңгейіне байланысты, — дейді Хуршид

2018 жылдың көктемінде Хуршид пен Надира Central Asian Youth Autism Centre қайырымдылық қорын құрды. Олар өз тәжірибелерінің Орталық Азиядағы басқа ата-аналарға көмегі болар деп үміттенеді.

– Қорды Қазақстаннан аштық, қазір өзіміз осында тұрып жатырмыз. Бірақ қор заңды тіркелген орнына тәуелсіз — бүкіл Орталық Азияны қамтиды. Бір мемлекетпен шектелуге болмайды. Біз бәріміз бауырлас халықпыз, ал аутизмі бар балалар Қазақстанда да, Түркіменстанда да, Өзбекстанда да бар, — дейді Саидтың ата-анасы.

Хуршид Зайнутдинов пен Надира Мансурова ерекше қажеттілігі бар адамдармен жұмыс істеуде Қазақстан басқа Орталық Азия елдерінен озық тұр деп санайды. Олардың айтуынша, Өзбекстанда да аутизм мәселесі өте өзекті, бірақ балаларға жағдай жасау жағынан алғанда кешеулеп қалған.

– Аутизмге шалдыққан (немесе басқа күйге түскен) балаларға қолайлы жағдай жасауға әркез ата-анасы себепші болады. Алдымен ата-аналар қауымдастығы құрылады, олар қазіргі қалыптасқан жағдайға риза болмай, өзгеріс жасауға ұмтылады. Олар мекемелердің есігін қағып, БАҚ арқылы идея ұсынады, мемлекеттік және білім беру мекемелерімен жұмыс істейді. Уақыт өте келе олар аутизмі бар балаларға деген көзқарасты өзгертеді, — дейді Хуршид.

Ата-анасы қамқорлық жасай алмайтын жасқа жеткенде Саидтың өмірі қалай болады деп Хуршид пен Надира кейде ойлайды, бірақ нақты жоспар құрмаған.

— Қазір біздің қолымыздан келетіні – Саидты қоғамдық өмірге барынша бейімдеу. Ол жүз пайыз тәуелсіз өмір сүріп кетеді деп сену қиын, бірақ үміт бар. Әрине, қорқыныш та жоқ емес, бірақ бәрі жақсы болады деп сенеміз. Адамның рухани жағдайы да көмектеседі, сенімі бар адамның өмірі де жеңілдейді, Құдай оны қорғайды, бәрі жақсы болады деп сенеміз, — дейді олар.

«Біз кеткен соң олардың жағдайы не болмақ? Біз өмірден өтсек те, олардың қалыпты өмір сүре алуы үшін не істесек болады? Интернаттың тас қабырғаларында қамалып қалмай, өз құқығын қорғап, өз үйін сақтап қалуы үшін не істеу керек?» деген сауал ақыл-ой дамуында ауытқуы бар адамдардың жақындарын толғандырады.

Журналистер Петр Троценко мен Ботагөз Сейдахметова «Сорос-Қазақстан» қорының қолдауымен осы қиын әрі сезімтал мәселені талқыламақ.

«Біз кеткен соң» жобасы осы тақырыпқа қатысты оқиғалар мен сұхбаттарды қамтиды. Азаттық радиосы – жобаның ақпараттық әріптесі.